A medida que envejecemos y reflexionamos sobre el futuro, normalmente la preocupación e incertidumbre se adueñan de nuestros pensamientos, siendo inevitable tratar de imaginar las complejas circunstancias que presumiblemente traerá. Es una realidad que se ha convertido en algo casi cultural, asociada a todo un entramado de cuidados y recomendaciones médicas que debemos seguir, gestiones que tenemos que realizar, así como decisiones que debemos tomar, tales como la gestión del patrimonio, las últimas voluntades, etc.
Cuando reflexionamos sobre la vejez, lo hacemos desde nuestro propio esquema mental, es decir, utilizamos nuestros conocimientos y suposiciones sobre el envejecimiento para interpretar y procesar todo aquello que se le asocia. Por lo tanto, es fácil pensar que, si nuestra percepción del envejecimiento se caracteriza por tener una visión negativa o derrotista del mismo, nuestros pensamientos sobre el futuro también tengan esa misma perspectiva.
Lo cierto es que no debemos entender la vejez sólo como la última etapa de la vida en la que uno se convierte en mero espectador y en la cual se presentan, entre otros, necesidades, limitaciones, cambios, pérdidas, etc. También es el momento en el que hay ilusión, se mantienen y se pueden generar nuevas capacidades, se presentan oportunidades, afloran fortalezas humanas, y se pueden plantear retos que se vivan desde la motivación. Todo lo anterior, junto a una buena red bien organizada de recursos y apoyos, será determinante en la visión de futuro esperado y deseado que la persona que envejece construirá desde su imaginario, y sin duda, se convertirán en fuente de bienestar.
Nuestra vida es un proceso constante de planificación en el que vamos teniendo diferentes niveles de participación a medida que vamos creciendo y envejeciendo. En las etapas iniciales de la vida somos parte de los planes de quienes nos engendran, protegen y educan, y nuestra vida está determinada por las decisiones que otros toman por nosotros. Pero una de las cosas que nos caracteriza a los seres humanos, es nuestro interés por el “mañana”, por lo que, una vez superada esta fase, iniciamos un periodo en el que asumimos la responsabilidad de elegir el rumbo que queremos tomar en nuestra vida y los pasos que tendremos que dar para llegar a él. Dicho de otra forma, empezamos a planificar nuestra vida y a tomar las decisiones, unas veces acertadas, otras veces arriesgadas, dolorosas, inadecuadas… pero que, en definitiva, todas ellas con sus consecuencias, formarán parte de nuestra experiencia vital y construirán nuestra identidad.
Por lo tanto, podemos decir que desde que nos sentimos capacitados para ello, planificamos la manera en la que vamos envejeciendo, aun sin ser muy conscientes de ello.
Solo pensamos en el envejecimiento cuando se nos manifiestan algunos de los signos o circunstancias que culturalmente asumimos como tales, pero la realidad es que envejecemos desde el momento en que nacemos (Fernández -Ballesteros, 2018), ya que el desarrollo físico y cognitivo de un bebé, el “estirón” de una joven, establecer amistades, practicar un deporte, el primer amor, elegir los estudios, formar una familia… también son signos y circunstancias que vamos sintiendo y viviendo y que forman parte del proceso de envejecer.
Es fácil concluir, por lo tanto, que planificar el futuro cuando se es mayor no supone hacer nada nuevo, sino dar continuidad a uno de los mecanismos que más placer y satisfacción genera al ser humano a lo largo de su vida: tomar las decisiones necesarias para alcanzar aquello que anhela y le genera bienestar.
La discapacidad, la existente y la venidera, es un factor que puede tener un papel determinante en el proceso de envejecimiento, por lo que es importante entenderla, asumirla y darle una respuesta que permita afrontar el futuro con las mejores garantías.
Si nos centramos en las personas con discapacidad intelectual que envejecen, es fácil percibir que existen grandes diferencias entre cómo piensan ellas en su futuro y cómo lo hace el resto de la población, entre otras cosas porque casi siempre han tenido alguna figura que se ha encargado de hacerlo por ellas.
También se observa que a pesar de los grandes avances que se han conseguido a nivel social, es fundamental seguir concienciando a la ciudadanía para que asuman un papel activo y facilitador en la consecución de vidas plenas y deseadas por parte de las personas con discapacidad.
Sin embargo, es habitual encontrarnos con situaciones en las que la preocupación sobre el futuro y la responsabilidad de planificarlo recae en el círculo familiar más cercano, que asume este reto, en muchas ocasiones con una importante falta de recursos (Verdugo y Navas, 2017), como una consecuencia más de la discapacidad de su familiar. En estas circunstancias, la persona con discapacidad suele convertirse en un agente pasivo que, dadas sus limitaciones, de forma involuntaria deposita en su familia esta tarea.
Pero no hay que olvidar que, frente a las limitaciones propias de la discapacidad, también existen capacidades (Schalock y Verdugo, 2003), que bien aprovechadas, con los apoyos necesarios y con buenas oportunidades promovidas desde comunidades inclusivas, permiten que cada día, más personas estén asumiendo el protagonismo y liderazgo en lo referente a la planificación de su futuro. De esta forma, las entidades prestadoras de servicios a personas con discapacidad intelectual cobran una especial relevancia, asumiendo su responsabilidad como un servicio comunitario más que apoya a la persona, y actúa como catalizadora en los procesos de planificación, promoviendo, y de alguna forma garantizando que las personas, con la ayuda de otras personas importantes de su vida, se desenvuelvan como cualquier ciudadano, con unos sistemas de apoyo ajustados a sus necesidades y en comunidades que respetan, valoran y promueven la diversidad (Plena Inclusión, 2014).
Por lo general, los planes, entendidos como visiones de futuro, conviven en nuestra mente con otras muchas ideas, quehaceres, rutinas y preocupaciones, por lo que, con el tiempo, si no se les presta atención y se les atribuye ilusión, van perdiendo protagonismo en nuestras reflexiones y se van desterrando hacia los rincones más lejanos e inaccesibles del pensamiento.
Si lo analizamos desde la perspectiva de las personas con discapacidad intelectual que envejecen, pueden coexistir tres variables que nos dan pistas de la importancia que va a tener la elaboración de un plan. En primer lugar, pueden surgir ciertas limitaciones o complicaciones asociadas a la edad, que ponen de manifiesto la necesidad de anticiparse y prever las posibles consecuencias en la persona y en sus aspiraciones. En segundo lugar, la falta de recursos y de una red de apoyo capaz, pueden condicionar la viabilidad de las metas personales, por lo tanto, es fundamental propiciar un equilibrio entre lo que es positivo y posible, y lo que es positivo pero imposible. Y en tercer lugar, es posible que se dé lo que los escritores llaman el síndrome de la hoja en blanco, donde la persona, ante el reto de llenar su vida de deseos, ponga de manifiesto su incapacidad para expresarlos, ya sea por falta de hábito, o por la ausencia de oportunidades de elegir y tomar decisiones que haya tenido a lo largo de su vida.
Tener un plan representa mucho más que tener ciertos anhelos: implica tener intención, ganas de cambiar lo que soy, tengo o hago, para convertirlo en lo que quiero ser, tener o hacer. Requiere altas dosis de voluntad, compromiso y valentía. La Planificación Personal por Adelantado (en adelante PPA), es una herramienta basada en la filosofía de la Planificación Centrada en la Persona (en adelante PCP) que ayuda a las personas a planificar y tomar decisiones sobre su futuro cuando necesitan un mayor apoyo o al final de sus vidas (Creaney, 2009). Se trata de un proceso continuo de escucha, aprendizaje y acción, en el que la persona es el centro, y el objetivo es ayudarla a definir lo que es para ella una buena vida y acompañarla en su consecución.
A medida que envejecemos o cuando emergen problemas graves de salud, nos preguntamos si nuestra manera de entender y vivir la vida también se verá comprometida, no sólo por la naturaleza de las limitaciones, sino también por el hecho de depender de otros. Pero la realidad es que, en ese momento vital, seguimos teniendo derecho a mantener la ilusión, a formular y a perseguir sueños y deseos, aunque quizá tengan que transformarse y adaptarse, por lo que esperamos de los demás que nos respeten y nos apoyen (Carratalá, Mata y Crespo, 2017).
El uso de metodologías de planificación como la PPA, garantizan oportunidades para que las personas que envejecen o se acercan al final de su vida sigan siendo los actores protagonistas de su propia película, y puedan expresar cómo quieren envejecer o morir. También dan pistas a aquellos que las acompañan sobre cómo pueden ser buenos aliados.
En definitiva, cualquier persona con un buen grupo de apoyo, que sea comprometido y que apueste por su felicidad y contribuya a brindar una buena vida, puede tener un plan. En este sentido, las entidades que prestan servicios a las personas con discapacidad intelectual que envejecen, juegan un papel determinante como promotoras de vidas plenas a través de este tipo de procesos de planificación. Los enfoques centrados en las personas deben ser la base desde la que se construyan sus prácticas. Por tanto, pueden contribuir a que las personas rescaten de aquel rincón lejano todas esas ideas y pensamientos, a que las hagan presentes, y a que las pongan en lo más alto de su orden de prioridades.
La PPA es un instrumento que sirve para recoger y organizar información específica de la vida de la persona, de lo que es importante para ella, para después apoyarla en conseguir sus metas y objetivos. También incorpora información sobre la etapa final de la vida, donde la persona puede expresar sus inquietudes ante su propia muerte y sus deseos para el final de su vida.
Podemos decir que es una guía para ayudar a las personas a planificar y tomar decisiones sobre su vida. Es una forma organizada de recoger y registrar información y aprender cómo la persona quiere ser apoyada.
Es importante que quede reflejado en algún sitio cómo queremos vivir, cuáles son nuestros gustos y preferencias, qué nos ayuda a estar mejor, independientemente de quién esté a nuestro lado. Y así conseguir que la persona tenga una vida plena, una vida de calidad y sea feliz hasta el final de su vida (PPA. Cuadernos de Buenas Prácticas de Plena Inclusión 2017).
Para tener una visión global de la vida de la persona, hay que tener en cuenta que la persona se compone de un pasado, de un presente y de un futuro. El presente se construye día a día y el futuro podemos planificarlo, pero ambos van a estar marcados o condicionados por el pasado, por cómo hemos afrontado los retos y las dificultades, cómo hemos experimentado las distintas situaciones de las que hemos sido partícipes, qué sucesos nos han hecho cambiar o adaptarnos… Por tanto, para hablar de la última etapa de nuestra vida tenemos que dar mucha importancia a cómo hemos vivido y a qué visión hemos ido creando de nosotros mismos y del mundo que nos rodea, ya que nos va a ayudar en gran medida, a seguir construyendo nuestro futuro.
Hay que tener en cuenta que hasta hace relativamente poco tiempo, las personas con discapacidad intelectual solamente “tenían” pasado y presente, el futuro no existía. Su esperanza de vida era menor que la de las personas sin discapacidad intelectual. Afortunadamente, hoy en día la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha aumentado considerablemente, incluso para las personas que tienen Síndrome de Down, donde la media está en 60 años (Berzosa 2017).
Todas las personas nos sentimos más seguras si tenemos a nuestro lado a alguien de confianza, que nos conozca bien y que pueda prestarnos el apoyo que necesitamos en diferentes momentos de nuestra vida.
Para que las personas puedan construir su futuro, cuentan con la figura del “facilitador”. Es una persona de confianza que va a acompañarla en todo el proceso. Este facilitador será elegido por la persona y será el encargado de crear junto a ella un “mapa de relaciones” que les oriente a la hora de captar posibles candidatos que participen en su PPA. Este mapa de relaciones contendrá familiares, compañeros o amigos, profesionales (en el caso de que reciba apoyos en algún centro o servicio), vecinos o miembros de la comunidad, todos ellos en contacto con la persona.
Una vez hecho el mapa de relaciones, la persona junto a su facilitador constituirá su “grupo de apoyo”, formado por algunas de las personas más significativas de su mapa de relaciones, que le apoyarán a la hora de planificar y conseguir las metas que se marquen como deseadas.
Uno de los pilares más importantes para la persona es su familia. Siempre tienen que formar parte de su grupo de apoyo por la confianza que tiene en ellos, por el cariño y afecto que depositan y por el valor que dan a que apoyen sus decisiones y les ayuden a conseguir sus sueños.
La persona tiene que buscar con sus facilitadores el día y la hora de cada reunión, preparar las invitaciones para cada participante de su grupo de apoyo y hacérselas llegar, al igual que la información que tratarán en la reunión, confirmar que cada miembro de su grupo puede asistir a la cita y rellenar información personal relevante para la reunión junto con el facilitador.
Desde el enfoque de la Atención Integral Centrada en la Persona, la visión ha cambiado, la persona ahora está en el centro de nuestros apoyos, la atención es personalizada y uno de los puntos fuertes es que la persona sea la protagonista de su vida y tome sus propias decisiones al respecto. Pero no podemos pretender pasar de la “sumisión” a la “independencia”, de la nada al todo en tan corto periodo de tiempo. Tenemos que darle los apoyos necesarios para que poco a poco vaya decidiendo pequeñas cosas, que se vea con el poder de hacerlo, hasta conseguir que crea en que él y sólo él, es el que tiene que vivir su vida.
Tenemos que apoyar a la persona para que tenga un rol activo. Como dice Gonzalo Berzosa, lo primero que tenemos que hacer para que las personas participen (que den parte y tomen parte) es darles la información que necesiten. Con esta información podrán dar su opinión y a partir de aquí ya podrán decidir qué hacer y qué elegir. Pero no podemos pretender que decidan, sin haber opinado antes y sin haber tenido información de antemano, el proceso tiene que seguir un orden lógico.
Pero ¿y si la persona tiene grandes necesidades de apoyo o un avanzado grado de deterioro? ¿y si no se puede comunicar? Para ello trabajaremos con la figura del “traductor vital”, es decir, con personas que por su trayectoria junto a ella y por el nivel de complicidad y confianza que han generado, se sienten legitimados para ponerle voz desde el conocimiento que tienen de ella, poniéndose en su lugar y eligiendo por consenso lo que más se adapte a ella.
Continuando con el proceso de elaboración de la PPA, preguntaremos a la persona y a todos los miembros del grupo de apoyo sobre: cómo sería un buen/mal día para la persona, unas buenas vacaciones, cómo le gustaría ser apoyado, qué lugares son importantes para ella, qué le gusta hacer, qué admiramos de la persona, si está enfermo cómo le gustaría que le cuidasen, etc. También es importante contemplar la posibilidad de que en alguna de estas reuniones se aborde todo lo relacionado con el final de la vida, siempre respetando la necesidad y voluntad de la persona.
También se extrae información relevante para realizar el “Mapa de Rutinas” de la persona. En este Mapa se plasma cómo desea ser apoyada: cómo le gusta que la despierten, cuándo le gusta ducharse y cómo quiere hacerlo, qué le gusta desayunar, merendar, su comida favorita, qué le gusta hacer en su tiempo libre, etc. Cada uno de nosotros tenemos en nuestro día a día una serie de rutinas que hacemos siempre de la misma manera, porque es así como nos gusta. Esto nos permite apoyar a las personas del mismo modo independientemente de quién lo haga, garantizando así su bienestar.
Para completar el plan de la persona, podemos apoyarnos en la lectura de las historias de vida que surgen de la ReVISEP (Revisión de Vida de Sucesos Específicos Positivos, técnica con la que recogemos los acontecimientos positivos y concretos más significativos de la vida de la persona, que hacen que al recordarlos la persona experimente la misma sensación de felicidad, alegría e ilusión que sintió en el momento pasado -Serrano 2002-), en el caso de que la tuviese, ya que nos van a dar una visión global de la persona y van a permitir tener información relevante de cara a abordar futuras reuniones.
Finalmente, ya podemos dar forma a los sueños, metas y deseos de la persona. Definir con la persona qué cosas quiere conseguir en un futuro; para ello se asigna uno o varios miembros del grupo de apoyo por cada meta, que serán los responsables de que se lleven a cabo las acciones necesarias para conseguir que se cumpla en un plazo determinado. Es importante que haya un compromiso y un seguimiento para que esos plazos se cumplan, habrá metas a corto plazo con fácil resolución y otras más a largo plazo que requieren de mayor planificación, implicación de más personas en el proceso, mayores costes económicos que precisan de un ahorro previo, etc.
La PPA nunca se acaba, tiene la misma duración que la vida de la persona, y como ella, tendrá modificaciones en la medida que cambien sus preferencias, sus gustos, sus capacidades, etc.
Nuestra experiencia nos ha demostrado que la persona se siente protagonista en la medida en que es por ella por la que se han reunido las personas que más la conocen y con las que se siente más a gusto y en las que más confía. Es feliz por sentir que le aprecian, por el valor que le dan en cada intervención y por creer que puede conseguir las cosas que desea para su vida.
Desde los grupos de apoyo hay que trabajar para que las personas tengan ideas claras de cómo quieren vivir su futuro, definir y marcar bien las metas a conseguir, las cuales deben ser positivas para la persona, que les generen bienestar, felicidad, armonía con su estilo de vida; y también deben ser posibles para que se garantice su consecución.
Lo más deseable es que sea la persona la que tome las decisiones, y los demás miembros del grupo la deben apoyar desde un principio de realidad, dando el valor y el poder que por derecho le corresponde.
Al principio, va a ser difícil concretar deseos o sueños como la mayoría de la población entendemos, es decir, es muy difícil que la persona nos exprese un deseo como el de viajar a conocer una ciudad importante para ella y habrá, poco a poco, que dar credibilidad a la consecución de deseos en cada una de las reuniones. No hay que poner límite a sus sueños, la cantidad de metas que se fijen dependerá de la persona y del momento de su vida y no debemos forzar la situación ni limitar sus expectativas.
Se fijarán metas a corto y a largo plazo. Las metas a corto plazo son necesarias para dar continuidad al Plan, ya que la persona va a ir viendo cumplidos sus sueños de forma más inmediata, y eso le va a animar a seguir construyendo su futuro con la incorporación de nuevas metas. Pero la experiencia nos dice que las metas a largo plazo son las que más marcan a las personas, las que más motivan, ya que también requieren un mayor esfuerzo y su consecución hace que sea más gratificante, por ejemplo, la realización de un gran viaje. Cumplir este tipo de deseos es gratificante para la persona, pero lo es también para quienes le dan el apoyo para su consecución, al igual que para el resto de las personas que formen el grupo de apoyo.
Por poner algunos ejemplos, una persona cuya máxima aspiración era ir a una gasolinera del barrio a tomar un café, poco a poco, fue creyendo en sí misma y en sus posibilidades, y junto a su grupo de apoyo, ha concretado y conseguido sueños como comprarse una moto de interior o ir a conocer Sevilla con uno de sus amigos, que además, es miembro de su grupo de apoyo. Otra persona, tenía la ilusión de visitar Berlín y conocer en persona el muro, y gracias a su implicación, y a pesar de las complicaciones de desplazarse en silla de ruedas, finalmente consiguió viajar a Berlín junto a un amigo. También es significativa la experiencia de una persona que antes de fallecer alcanzó uno de sus grandes sueños, montar en globo aerostático.
Como el envejecimiento es un proceso, llega un momento en el transcurso de la vida en el que podemos ir sufriendo pérdidas en las capacidades. Es posible padecer algún tipo de enfermedad irreversible como una demencia o un cáncer incurable. Pero también es posible que simplemente vayamos envejeciendo con algún achaque y sigamos sumando años y años, y por supuesto, experiencias.
Todas las personas, independientemente de la condición en la que nos encontremos, tenemos derecho a una vida plena y contar con una buena calidad de vida, y aun sabiendo que el final se acerca, debemos seguir dando significado a la vida y seguir cumpliendo objetivos, metas y sueños.
Como hemos dicho, es importante saber que en el caso de las personas que padecen algún tipo de enfermedad degenerativa o terminal, poco a poco van a ir perdiendo facultades y el nivel de apoyo va a ir siendo mayor hasta pasar a ser generalizado. Los cuidados van a ser fundamentales si queremos mantener su dignidad y una buena calidad de vida. Cuando alguien se encuentre en esta situación, posiblemente se tengan que tomar decisiones como por ejemplo, dónde recibir cuidados paliativos. En este caso, se podrá pensar si en un entorno hospitalario, en uno residencial o en otro más particular y familiar. Si las preferencias hubieran quedado recogidas en la PPA, sería más fácil decidir ante estas situaciones.
En casos en los que la enfermedad es grave e irreversible, los objetivos a cumplir pasarán a ser algo más básicos, siempre teniendo como referencia la información que tenemos de la persona. Por ejemplo, si sabemos que a la persona siempre le ha gustado la Coca-cola, podemos hacer que siga disfrutando de ella ayudándonos de espesante, u ofrecer un chupachups para que tenga la oportunidad de experimentar sabores de los que siempre ha disfrutado.
Pero antes de llegar a situaciones como la mencionada anteriormente, es positivo que, si es posible, conozcamos los deseos que tiene la persona sobre el final de su vida. Si todos pensamos en la muerte, ¿por qué no hablar de ella? Habrá personas que no quieran hablar de ese tema y otras con las que será más fácil hacerlo, pero es importante conocer cada detalle, para así poder conseguir que la vida y lo que conlleva el final de esta, sea elegida por la propia persona. Habrá gente que prefiera un funeral católico enterrando los restos y otros que prefieran la incineración, algunas personas pueden disponer de un panteón familiar y otras no, algunas tendrán un seguro de decesos… Y aunque la muerte sigue siendo un tema tabú para muchas personas, se debe dar la oportunidad de hablar de ella sin reparos, creando un espacio seguro y de confianza para tratarla con naturalidad junto a las personas elegidas, de manera que todo lo hablado quede recogido, y llegado el momento, se lleve a cabo respetando su voluntad.
Una persona durante la reunión en la que se da espacio para hablar de esto, se alegró bastante e incluso le alivió el hecho de poder expresar sus deseos explicando con pelos y señales que contaba con un seguro de decesos, que quería ser incinerada y no enterrada, y que llevaran sus cenizas al lugar del que guardaba sus mejores recuerdos.
Como la muerte puede llegar de manera anunciada o de manera inesperada, la experiencia nos ha hecho ver la importancia de tratar estos temas y, sobre todo, en personas que no cuentan con un apoyo familiar. El grupo de apoyo debe ayudar a decidir cómo quiere que sea ese momento por muy difícil que pueda ser. La persona es el centro, y es tan importante apoyarla en su día a día y respetar sus decisiones, como hacer que sus últimos días y su muerte sean dignos y como haya elegido.
En los centros y servicios hacemos un gran esfuerzo por conocer a cada persona en profundidad, quizás centrándonos demasiado en el aquí y ahora, pero gracias a la PPA, hemos ido conociendo a las personas en base a su historia de vida, encontrando sentido a muchas cosas que antes, por falta de información o de espacios de escucha, no entendíamos.
Con esta forma de trabajar, ganamos todos. Ganan las personas con discapacidad al verse más empoderadas e ir viendo que esos sueños, al principio inalcanzables o que incluso ni existían, toman forma y con buenos apoyos, se hacen realidad, demostrándonos que si pensamos a lo grande y no ponemos límites a los sueños, abrimos todo un universo de oportunidades para tener buenas vidas. Ganan sus familias al cambiar el punto de vista, pues pasan a creer posible aquello que nunca antes habían imaginado, poniendo en valor el talento y las potencialidades de la persona, y siendo los primeros en dar un paso al frente asumiendo un rol más activo en la consecución del futuro deseado de su familiar, y por lo tanto, contribuyendo a su felicidad. Y ganamos los profesionales por tener la oportunidad de ser parte de la experiencia, crecer junto a las personas, y sentir lo gratificante que resulta contribuir a que en su día a día primen sus preferencias y se haga todo lo posible para que sus vidas sean plenas y estén llenas de momentos únicos.
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