Del derecho a ser informado de forma comprensible al de la intimidad, las personas necesitadas de cuidados deben exigir ser reconocidas en su plena dignidad. Aquí tienes toda la información por si necesitas tomar decisiones.

Pasar del contenido de la Ley al ejercicio efectivo del derecho que contempla, no siempre es fácil. Más aún en colectivos vulnerables como el de personas mayores en situaciones de dependencia, y supuestos como el derecho a opinar sobre su tratamiento o solicitar una muerte digna.

Ese es el objetivo de Nuestros derechos y deberes. Cómo defenderlos y ejercerlos, el último título de la Colección Guías promovida por la Fundación Pilares para la autonomía personal. En palabras de su presidenta, Pilar Rodríguez, su lectura comparte “la reflexión sobre aquellas situaciones en las que se produce una vulneración de sus derechos y ofrece argumentos y estrategias para defenderlos”.

Según el estudio, “los derechos que menos se respetan en la vida cotidiana de las personas en situación de fragilidad o dependencia son los relacionados con la dignidad, la autonomía, la capacidad de decidir, la libertad y la seguridad”.

La obra, firmada por Loles Díaz Aledo y Mar Maiques Díaz, motiva para que las personas mayores conozcan e identifiquen los derechos. Pero quizá su mayor aportación sea ofrecer estrategias para poder ser ejercidos, tanto cuando viven en su propio domicilio como en una residencia.

Derechos que afectan a la vida cotidiana del mayor

La lectura de la guía propone un recorrido por situaciones comunes donde el mayor, dependiente o no, se reconoce fácilmente. Un contexto de cuidados de larga duración que sirve de pretexto para cada uno de los nueve derechos que analiza.

1. Derecho a ser reconocida como una persona en plenitud de dignidad y derechos

Necesitar de cuidados no significa estar en la obligación de aceptar cualquier trato. Este derecho defiende que una persona en situación de dependencia es una persona completa que debe ser tratada con dignidad. Y ese respeto a la dignidad consiste, entre otros, en su capacidad de decidir sobre su vida. Lo que desde el punto de vista de los cuidados, significa recibir un buen trato que le permita sentirse como persona.

Implica:

• Ser tratado con respeto, dignidad y contando con su participación.
• Ser reconocido de manera individualizada, teniendo muy presentes sus valores, gustos, creencias y deseos.
• Recibir el trato más adecuado con independencia de su edad, estado de salud, discapacidad, sexo, religión….

Cómo ejercerlo:

• Lo más importante es que el mayor se valore a sí mismo como una persona que sigue asumiendo retos y tiene futuro.
• Expresando sus opiniones sobre cualquier asunto que le atañe.
• Escuchando a sus familiares y profesionales.
• Dialogando con respeto cuando surge un conflicto, evitando el insulto y el chantaje afectivo.
• Reconociendo el valor del trabajo de quienes les cuidan.

2. Derecho a la autonomía personal y a controlar el proyecto de vida

El mayor tiene el mismo derecho que cualquier otra persona a mantener el control sobre su vida tomando decisiones. Un derecho que se fundamenta en la autonomía.

Concepto que se define como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar por propia iniciativa decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria” (Ley de Promoción de la Autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia).

Implica:

• Tomar en consideración sus deseos, opiniones y aspiraciones, por ejemplo, respetando su opinión sobre cómo, dónde y con quién quiere vivir.
• Mantener actividad vital, y recibir los servicios y apoyos necesarios en su vivienda o residencia para poder hacerlo.
• Respetar su integridad física y mental, así como su independencia funcional.
• Gestionar sus bienes y patrimonio.
• Tomar decisiones sobre su futuro mediante figuras como el testamento vital.

Cómo ejercerlo:

• Manifestando las opiniones propias y las preferencias para que puedan ser tenidas en cuenta.
• Solicitando la información necesaria para tomar las decisiones, y exigiendo que esa información sea comprensible.
• Escuchando la opinión de allegados y profesionales.
• Rechazando la sobreprotección, evitando que otra persona haga por él, lo que el mayor puede hacer.
• Pidiendo ayuda cuando se necesita.
• Asumiendo las consecuencias de los actos y decisiones, “especialmente de aquellos que tengan que ver con nuestra necesidad de cuidados”, puntualizan las autoras.

3. Derecho a recibir información accesible y comprensible

“La información ayuda a tomar decisiones, a participar en la sociedad y a ser independiente”. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), especifica en su artículo 21 que debe “recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás personas”.

Una información sobre su situación de dependencia que debe ser veraz, comprensible y accesible, completa y continuada.

Implica:

• Disponer de información sobre aquellas cosas que son de interés para su vida y cuidados.
• Saber la verdad, que no se le oculte información sobre su salud y, especialmente, su diagnóstico. Y en su caso, también tiene derecho a no ser informada.
• Recibir la información de modo que pueda entenderla, y por unos medios y canales (tecnologías) accesibles.
• Participar en las decisiones de cuidados a seguir.

Cómo ejercerlo:

• Exigiendo ser informados. Es el mayor discapacitado el titular de ese derecho, no sus familiares o cuidadores.
• Pidiendo ser informado no solo en asuntos de salud y cuidados, si no en cualquier otro trámite administrativo, jurídico, bancario…
• Si no se entiende la información, pidiendo que sea repetida tantas veces como sea necesario.
• Si se entrega información adicional, por ejemplo por escrito, exigiendo que esté adaptada a las condiciones de legibilidad de la persona mayor.

4. Derecho a la intimidad, a la privacidad, al honor y al respecto a la imagen personal

Punto que amalgama cuatro importantes derechos:

• A la intimidad. Protege los datos e informaciones personales y la confidencialidad de los asuntos de la persona, especialmente de la salud.
• A la privacidad. Defiende frente a cualquier intromisión, incluyendo las comunicaciones y las relaciones personales.
• Al honor. Fama, reputación y buen nombre.
• A la propia imagen. Protege el derecho a mantener la imagen en la que la persona se reconoce y con la que se siente cómoda.

Implica:

• Respetar la trayectoria vital del mayor y a darla continuidad con independencia de que viva en su domicilio o en una residencia.
• Mantener la relación con familiares y amigos en un entorno agradable.

Cómo ejercerlo:

• Pidiendo que no se entre en su habitación sin haber solicitado permiso previamente, y actuar del mismo modo cuando alguien va a manipular las pertenencias en cajones y armarios.
• Denunciando la manipulación del correo o dispositivos personales como el teléfono o el
• Exigiendo vestir la ropa propia y mantener el estilo de peinado o barba deseados.
• No facilitando información y datos personales si no se entiende por una razón justificada.

5. Derecho a participar

Es el derecho a participar en los asuntos públicos, el que convierte a la persona en ciudadana. Además, el derecho a la participación, garantiza otros derechos como los de la igualdad y la no discriminación.

En el entorno de la persona necesitada de cuidados, participar significa estar al corriente de todo lo que ocurre a su alrededor, y no aceptarlo de una forma pasiva.

Implica:

• Definir lo que necesita y quiere.
• Participar de las actividades diarias, para lo que es necesario que se le suministre la información adecuada.
• Mantener relaciones con familiares y amigos, incluso cuando la persona dependiente requiere de apoyos para poder ejercerlo.
• Comunicarse e informarse, incluyendo el uso de internet y de redes sociales.

 Cómo ejercerlo:

• No aceptando ser considerado persona dependiente para todo y en cualquier circunstancia.
• Interesándose por lo que ocurre a su alrededor, en especial por lo que le afecta a su vida personal.
• Compartiendo sus capacidades y conocimientos, y estando dispuesto a recibir los de los demás.
• Esforzándose por mantenerse activo.
• Exigiendo formar parte de su plan de atención y cuidados.

6. Derecho a desarrollar una vida significativa y con sentido

Alude a que “toda persona tiene derecho a recibir los apoyos necesarios para vivir con sentido y significado, es decir, para desarrollar una vida que merezca la pena ser vivida”.

Implica:

• Elegir el lugar de residencia y circular
• Participar de la vida social y cultural.
• Disfrutar de relaciones personales afectivas y sexuales.
• Exigir el cumplimiento del derecho a la accesibilidad.
• Opinar en el desarrollo de su plan personalizado de cuidados, teniendo en cuenta sus preferencias.
• Ser informado.

Cómo ejercerlo:

• Manteniendo el contacto con los lugares, personas y actividades significativas en la vida de cada uno.
• Exigiendo participar en la preparación y toma de decisiones del plan de atención.
• Preocupándose por seguir desarrollando su historia de vida.

7. Derecho a recibir cuidados sanitarios y de los servicios sociales de calidad y sin discriminación

Por explícito mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS), “todo el mundo debe tener acceso a los servicios sociales y de salud que necesite, cuándo y dónde los necesite”. Un aspecto que cobra además más relevancia con el paso de los años, cuando se evidencia que la salud no es solo la ausencia de enfermedad, también un estado de bienestar físico, psíquico y social.

Implica: 

• Ser tratado con respeto a la dignidad e intimidad.
• Recibir atención sanitaria adecuada sin discriminación de edad ni ninguna otra causa.
• Ser informado convenientemente sin ocultarle su diagnóstico para que pueda decidir con libertad y planificar con tiempo.
• Que previo a cualquier intervención se le presente y explique el documento de consentimiento informado previo.
• Rechazar un tratamiento o pedir alta hospitalaria voluntaria si así lo desea.
• Confidencialidad frente al uso de sus datos personales, expedientes médicos…
• Tener en cuenta a las personas mayores en las investigaciones clínicas relacionadas con medicamentos.
• Coordinación entre el sistema sanitario y social.
• Ser cuidada por personal capacitado.
• Recibir apoyo para seguir realizando actividades sin ser obligada a participar, por ejemplo, en las que se desarrollan en su residencia.

Cómo ejercerlo:

• Actuando en todo lo posible con autonomía y libertad, en especial en los temas relacionados con la salud.
• No permitiendo que el servicio de salud justifique la inacción en el tratamiento o pruebas diagnósticas por razones de edad.
• Manifestando la opinión propia, incluso en contra de los familiares, recordando quién es el titular del derecho.

8. Derecho a una protección jurídica adecuada

El artículo 24 de la Constitución española dice que “todas las personas tienen derecho a obtener la tutela efectiva de los jueces y tribunales en el ejercicio de sus derechos e intereses legítimos sin que, en ningún caso, pueda producirse indefensión”. Además, según el artículo 119, la Justicia será gratuita cuando se pueda acreditar insuficiencia de recursos.

El derecho a una protección jurídica adecuada es la garantía última de todos los demás derechos. Supone que la persona pueda actuar para obtener protección judicial sin ningún tipo de discriminación.

Implica:

• Que la persona mayor en situación de dependencia, discapacidad o fragilidad (al igual que todas las demás, tiene derecho a ser oída con garantías por un juez o tribunal competente, independiente.
• Ser informada de los pasos a dar para abordar una situación de abuso, maltrato o discriminación.
• Disponer de personas de apoyo que le ayuden.
• Que en los documentos y procedimientos se utilice un lenguaje comprensible para todas las personas.

Cómo ejercerlo:

• Frente a situaciones de violencia, maltrato y abuso.
• Frente a un ingreso involuntario en residencia.
• Frente a la restricción de la libertad en residencias, por ejemplo, para salir al exterior.
• Frente a un abuso en el uso de sujeciones físicas (como correas) o químicas (fármacos).
• Frente a procesos de incapacitación, exigiendo la prestación de los servicios y apoyos que se precise para mantener y ejercer la capacidad jurídica. Tal como se recoge en la Ley 8/2021 de junio por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

9. Derecho a la muerte digna

“Morir con dignidad es poder elegir, gestionar la propia vida, sus condiciones y su final. Es una consecuencia del principio de autonomía”, explican las autoras de Nuestros derechos y deberes. Cómo defenderlos y ejercerlos.

Desde la entrada en vigor el pasado 25 de junio de 2021 de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, los españoles tienen un nuevo derecho individual. Eutanasia significa etimológicamente “buena muerte” y se puede definir como el acto deliberado de dar fin a la vida de una persona, producido por voluntad expresa de la propia persona y con el objeto de evitar un sufrimiento. Quien lo solicita debe demostrar un sufrimiento físico o psíquico constante e insoportable

Implica:

• Recibir servicio de cuidados paliativos, siempre conforme a los valores de cada persona.
• Disfrutar de un acompañamiento que alivie el impacto emocional del final de la vida.
• Atender las necesidades espirituales de las personas, recibiendo cuidados que ayuden a “morir con sentido y significado”.
• Respeto a la cultura religiosa de cada persona.

Cómo ejercerlo:

• No recibiendo tratamiento encarnizado: “No seguir sometiendo a la persona a operaciones o tratamientos a sabiendas de que su situación es irreversible”.
• Solicitando el testamento vital. También llamado documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas, manifiesta anticipadamente su voluntad (con objeto de que sea tenida en cuenta en aquellas situaciones o circunstancias en que ya no pueda expresarla), sobre los cuidados o tratamientos de salud o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos después de morir.

Nos alegra comprobar cómo las inquietudes que revela con tanto acierto esta Guía de Pilares discurren por caminos paralelos y coincidentes con la Fundación Mutualidad Abogacía. En efecto, esta sensibilidad compartida en relación con los derechos de las personas más vulnerables -en nuestro caso, las personas mayores- la pudimos ver reflejada a lo largo de las numerosas conclusiones y recomendaciones del Tratado de Derecho y Envejecimiento que publicamos el año pasado, y en un marco más particular, pero articulado también como derechos en una situación de extrema vulnerabilidad, en el Decálogo de los derechos humanos de las personas mayores en situaciones de pandemia que publicamos el año anterior.