La sedación paliativa es una técnica utilizada para aliviar el sufrimiento de personas con enfermedades en situación avanzada y de final de vida. Consiste en la administración deliberada de fármacos de forma proporcionada y en las combinaciones y dosis requeridas para disminuir el nivel de conciencia como única manera posible de disminuir el sufrimiento de una persona que está próxima al final de la vida y que está afectada de uno o más síntomas refractarios relacionados con una enfermedad en situación avanzada. La sedación paliativa debe contar con el consentimiento implícito, explícito o delegado del paciente.
Requerimientos éticos
Para su realización, la sedación paliativa precisa de cumplir unos requerimientos éticos que el equipo interdisciplinar valora en cada caso y que son los siguientes:
1. El paciente está al final de la vida:
La sedación paliativa está indicada en situaciones de final de vida para aliviar el sufrimiento. Aunque la sedación puede utilizarse en otras situaciones (la intubación orotraqueal, la realización de procedimientos dolorosos o angustiantes para el paciente, entre otros) no recibe entonces el adjetivo de paliativa.
2. Presencia de un síntoma refractario:
Se entiende por síntoma refractario un síntoma que no responde adecuadamente a los tratamientos previamente realizados o no son adecuadas en el contexto del paciente, es decir, que sigue generando un impacto de moderado a grave en la calidad de vida del paciente. En estas situaciones, la disminución de conciencia producida por los medicamentos administrados es el último recurso para aliviar el sufrimiento que ocasionan en el paciente. La consideración que un síntoma es refractario debe contar con el consenso del equipo. En este sentido son ejemplos de síntomas refractarios el dolor cuando no se alivia con analgésicos convencionales como los opioides en combinación con otras modalidades de tratamiento interdisciplinar, el ahogo en reposo a pesar de un óptimo tratamiento de la enfermedad que lo produce así como de una optimización del tratamiento sintomático o bien el delirium, un estadio de agitación psicomotriz en el que el paciente pierde la capacidad de atención y de conexión con el entorno como resultado del deterioro orgánico cerebral ocasionado por la situación de enfermedad avanzada.
3. Intención de la sedación:
Significa que la intención deliberada en la sedación paliativa es disminuir el nivel de conciencia del paciente solo hasta el punto de que sea suficiente para aliviar su sufrimiento. Es decir, no es necesario que el paciente esté totalmente sedado para que la sedación paliativa cumpla con sus objetivos. Así mismo, no implica necesariamente que el paciente no pueda comunicarse con su entorno ni ocasionar complicaciones médicas derivadas de un grado de sedación excesiva.
4. Obtención del consentimiento informado:
Como para cualquier procedimiento terapéutico el paciente debe otorgar su consentimiento. Éste puede ser explícito (cuando se discute abiertamente sobre las opciones terapéuticas en un paciente plenamente informado de su situación y con capacidad para decidir sobre su futuro), implícito (cuando se discute sobre las opciones terapéuticas en un paciente que por su estilo comunicativo no acostumbra a explicitar plenamente sus decisiones pero en el que tanto paciente como equipo entienden el concepto de la sedación y sus objetivos) o delegado (cuando el paciente no puede tomar dicha decisión por su estado clínico o cognitivo y es la familia o el representante que haya designado el paciente, quien traslada al equipo sanitario sus preferencias previamente expresadas). El consentimiento no implica un procedimiento de firma de documentos pero sí que debe estar claramente explicitado en la historia clínica.
5. Registro y monitorización del proceso:
Todo el procedimiento relativo a la sedación paliativa debe estar claramente registrado en la historia del paciente. Así, deben constar los motivos de la refractariedad del síntoma y los esfuerzos terapéuticos realizados que llevan al equipo a considerarlo como tal, la deliberación con el paciente y los acuerdos que se adopten, los fármacos utilizados y el registro de todo el proceso (nivel de sedación, complicaciones, seguimiento de la familia, nuevas medidas instauradas, etcétera).
Preparación del proceso
Una vez discutida la situación con el paciente (y su familia o representante designado en su caso) y acordado el inicio de la sedación paliativa se pactará cuando es el mejor momento para iniciar la sedación paliativa. En algunos casos el paciente preferirá instaurarla de inmediato pero en ocasiones puede considerar esperar a poderse despedir de personas importantes o cumplir con algún rito o deseo de su interés.
En función de donde se realice la sedación (en domicilio o en un entorno hospitalario) se escogerá la vía de administración de fármacos más adecuada a la situación que puede ser por vía subcutánea o por vía intravenosa. Se establecerán los cuidados que precisará la vía y la persona que los va a realizar, especialmente cuando la sedación se produce en domicilio. El equipo sanitario deberá reformular la pauta de tratamiento farmacológico, eliminando aquellos fármacos que dejen de ser necesarios durante el proceso de sedación y adaptando los que deben mantenerse a la vía de administración elegida. Es importante mantener siempre los analgésicos, los antieméticos y aquellos fármacos que sean imprescindibles para garantizar el confort del paciente y evitar complicaciones prevenibles.
Fármacos utilizados en la sedación paliativa
El proceso se iniciará con la administración de fármacos de inducción de la sedación para conseguir el nivel de sedación adecuado para aliviar el sufrimiento del paciente. A continuación se instaurará una pauta de medicación continua para garantizar el mantenimiento del grado de sedación indicado. Siempre deberá disponerse de dosis extra (o de rescate) para administrar las veces que sea oportuno en caso de no conseguirse el nivel de sedación apropiado o la aparición de episodios de malestar o inquietud. La pauta de sedación deberá ser reevaluada de manera frecuente por el equipo sanitario para ajustarla a los nuevos requerimientos del paciente. Las dosis para conseguir la sedación del paciente pueden ser muy variables y pueden depender del grado de exposición previa a opioides, de los antecedentes de consumo de benzodiacepinas, alcohol u otras drogas, de la edad del paciente, de su grado de caquexia, del nivel de conciencia previo y del grado de sedación necesaria para aliviar el síntoma refractario.
Los fármacos utilizados para la sedación paliativa son los fármacos sedantes. Es importante considerar que no es adecuado para realizar una sedación, utilizar fármacos que como efecto adverso tengan somnolencia como son los opioides.
En la mayoría de los casos los fármacos de elección son las benzodiacepinas, preferiblemente las de tiempo de inicio rápido y vida media corta ya que permiten una mejor titulación de las dosis. Comúnmente se utiliza el midazolam aunque también pueden utilizarse otras como el clonazepam o el lorazepam. Como ya se ha citado anteriormente es importante administrar una dosis de inducción y una infusión continua que deberá controlarse especialmente en las primeras horas y modificar a demanda en función del número de dosis extra administradas hasta conseguir el nivel de sedación adecuado. La administración de benzodiacepinas se realiza en primera línea en la mayoría de las indicaciones de sedación paliativa (dolor, disnea, delirium por privación de benzodiacepinas, hemorragias masivas, etcétera).
En determinadas situaciones como en el delirium que no está producido por privación de benzodiacepinas o cuando éstas estén contraindicadas, los fármacos de elección son los neurolépticos con acción sedante como la levomepromazina o la clorpromazina. Al igual que con las benzodiazepinas debe administrarse una dosis de inducción de la sedación y una pauta de infusión continua para conseguir el efecto deseado proporcionando la posibilidad de administrar dosis extra para controlar posibles exacerbaciones de inquietud del paciente.
En caso de que el grado de sedación no sea posible con un solo fármaco, se añadirá a la pauta de tratamiento un fármaco del grupo no utilizado: en caso de fracaso del tratamiento con benzodiazepinas se añadirá un neuroléptico y viceversa. En ambas situaciones se administrarán las dosis extra con el segundo fármaco introducido.
En algunas situaciones especiales es posible que el paciente no se llegue a sedar con una combinación de benzodiacepinas y neurolépticos. En este caso está indicada la administración de propofol. El propofol es un anestésico general de acción ultracorta con un inicio de acción de 30 segundos y una vida media de 40 minutos a una hora. El propofol es de uso hospitalario y de administración exclusivamente intravenosa. Se administra inicialmente un bolus de inducción seguido de una infusión continua en función del peso del paciente y su titulación se realiza mayoritariamente durante la primera hora de infusión a través del incremento de la velocidad de administración. Por el frecuente desarrollo de tolerancia durante el tratamiento es necesaria una monitorización muy estricta y su uso debe restringirse a equipos con experiencia en su manejo.
Finalmente, el fenobarbital, un barbitúrico de acción prolongada, puede utilizarse en situaciones especialmente refractarias en las que no se ha conseguido la sedación con ninguno de los fármacos anteriormente citados o bien cuando la administración de Propofol no es posible por la ausencia de la posibilidad de administrar fármacos por vía intravenosa. Su administración es intramuscular y debe indicarse una primera dosis de inducción y una pauta de tratamiento en bolus repetidos.
Monitorización del proceso de sedación paliativa
Mientras dure la sedación el equipo debe garantizar que el paciente está adecuadamente monitorizado y que podrá recibir dosis extra cuando precise. La monitorización la puede realizar el propio equipo o bien la familia del paciente si ha sido adecuadamente entrenada para ello.
En esta situación la medida de las constantes habituales como la frecuencia cardíaca, la tensión arterial, la pulsioximetría o la toma de glicemia no suelen tener sentido y deben reconsiderarse. La toma de temperatura puede ser de interés en determinadas circunstancias para indicar un antitérmico en el caso que la fiebre ocasionase malestar importante en el paciente. En su lugar deben controlarse los siguientes parámetros:
1. Grado de sedación del paciente:
Habitualmente se utilizan escalas diseñadas para ello como son la Escala de Ramsay o la de Richmond (RASS). Es importante el uso de alguna de dichas escalas para objetivar y poder comparar en la medición repetida, el grado de sedación que guiará el ajuste de tratamiento para garantizar el nivel de sedación adecuado para cada paciente. Estas escalas pueden ser utilizadas por el equipo o por familiares adecuadamente entrenados en su uso. En ocasiones se han utilizado dispositivos escasamente invasivos para valorar el grado de actividad cerebral del paciente aunque su uso no está extendido y por ahora su uso en esta indicación es experimental.
2. Presencia de dolor:
A pesar de que el paciente esté adecuadamente sedado puede continuar experimentado dolor. Es por ello por lo que no deben retirarse los analgésicos cuando se indica una sedación paliativa. Además, en esta nueva situación, pueden aparecer nuevas causas de dolor relacionadas con la inmovilidad como contracturas, úlceras por decúbito o retenciones de orina o heces. La realización de cambios posturales para prevenir complicaciones de la inmovilización también puede ser dolorosas y debe considerarse la administración de dosis de analgésicos preventivas. La evaluación del dolor se realiza con escalas adecuadas a la nueva situación como la escala de Wong o la escala PAINAD.
3. Patencia de las vías de administración de fármacos:
Es necesario comprobar regularmente que las vías por las que se administran los fármacos sedantes funcionan adecuadamente ya que esta es una causa evitable de mala sedación del paciente. Debe comprobarse que el fármaco fluye adecuadamente y que no existen signos de inflamación o de infección así com extravasación de medicación.
4. Ausencia de retención aguda de orina o de impactación fecal:
Regularmente debe realizarse una adecuada exploración física para descartar la presencia de estas dos complicaciones, frecuentes durante la sedación paliativa. Ambas son debidas a la inmovilidad, desregulación de los sistemas simpático y parasimpático del final de la vida y como efectos adversos de varios fármacos comúnmente utilizados (opioides, anticolinérgicos, etcétera). En caso de apreciarse una retención aguda de orina debe procederse al sondaje del paciente ya que en caso contrario el paciente va a presentar inquietud de difícil control farmacológico. Si existe la sospecha de este diagnóstico puede completarse la exploración física con una ecografía a pie de cama del paciente si está disponible. En caso de impactación fecal deberá procederse a la extracción de las heces siempre que ocasionen malestar al paciente. En ambos casos se administran dosis extra de analgesia y sedantes previos a la realización de los procedimientos.
5. Estado de la piel y de la boca:
Durante toda la enfermedad, pero especialmente en el paciente sedado es fundamental la higiene bucal y la integridad de la piel. Para ello se monitorizarán ambas y se procederán a proveer las medidas necesarias con el objetivo de evitar la halitosis, las infecciones sobreañadidas de la cavidad oral o su sangrado. El cuidado de la piel es un cuidado básico para prevenir el desarrollo de úlceras por decúbito. En el paciente sedado es especialmente importante considerar la posibilidad que aparezcan úlceras en localizaciones poco habituales como los pabellones auriculares, la calota craneal o los codos.
6. Aparición de estertores:
Es frecuente la aparición de estertores (ruido producido por la movilización de secreciones respiratorias del tracto respiratorio superior que no pueden ser expulsadas por el paciente) durante la sedación. Por ello es recomendable explorar frecuentemente al paciente para instaurar medidas correctoras de manera precoz así como educar e informar a la familia al respecto.
La atención a la familia durante la sedación paliativa
En la atención paliativa el paciente y su familia son la unidad para tratar. Este axioma llega a su máximo exponente durante la sedación paliativa. Durante el proceso la familia necesitará atención especial del equipo ya que son frecuentes las dudas y necesidades de información y acompañamiento. La comunicación es fundamental para realizar este acompañamiento y la transmisión de información debe realizarse a demanda de la familia. Es especialmente importante tener en cuenta las necesidades informativas y de acompañamiento especial que puedan precisar los miembros más vulnerables de la familia (personas menores, de edad avanzada o con diversidad intelectual entre otras situaciones).
Durante el proceso de sedación paliativa acostumbran a surgir dudas respecto a cuando se va a producir la muerte del paciente. Es importante haber informado previamente a la familia que la instauración de la sedación paliativa no suele ir acompañada de una muerte inmediata del paciente ya que no debe influir en el tiempo de vida de este. Muchas familias viven este tiempo en que el paciente está sedado como una pérdida de tiempo ya que pueden considerar que el paciente “ya se ha ido” y pueden vivir con angustia, desesperación o enfado el paso de las horas. Suele ser recomendable contribuir a buscar un sentido en los cuidados del paciente en este tiempo, integrando a la familia en los mismos para acompaña en sobrellevar mejor la situación. Así mismo es importante informar de los cambios clínicos que se vayan produciendo ya que la situación, aunque aparentemente sea estática, es dinámica y existen signos que progresivamente van indicando que el fallecimiento se acerca.
Suele ser motivo de preocupación saber hasta qué punto el paciente puede ser consciente de la situación, especialmente cuando la sedación suficiente para aliviar el sufrimiento es superficial. En estos casos cabe tener en cuenta que el paciente, aunque sedado, está presente, vivo y continúa mereciendo respeto en el trato y comentarios que se realicen en la habitación.
La preocupación por la ausencia de ingesta de comida y bebida puede ser motivo de sufrimiento para la familia. Este es otro de los temas que deben ser abordados con anterioridad a la instauración de la sedación paliativa. De todas formas es frecuente que los familiares deseen hablar de este tema por lo que pueden reforzarse las informaciones transmitidas, decisiones y acuerdos realizados con anterioridad: el paciente no va a fallecer por inanición sino por la evolución de la enfermedad. Deben procurarse unos adecuados cuidados de la boca para evitar la halitosis y tanto la sed como el hambre no existirán en el paciente adecuadamente sedado.
Diferencias entre la sedación paliativa y la eutanasia
Aunque la sedación paliativa y la eutanasia son técnicas de alivio del sufrimiento al final de la vida que tienen diferencias significativas en cuanto a objetivos y procedimiento. Mientras que el objetivo de la sedación paliativa es aliviar el sufrimiento de pacientes al final de la vida sin interferir en el proceso de morir (ni acelerar ni retrasar la muerte), el objetivo de la eutanasia es acabar con la vida del paciente. El proceso de sedación paliativa debe contar con el consentimiento del paciente, estar monitorizado y se acompaña de la provisión de la atención y cuidados necesarios al paciente y su familia durante el tiempo que se precise y se culmina como resultado de una discusión de objetivos y preferencias del paciente al final de la vida con su equipo sanitario. Por su parte, el proceso eutanásico consiste en la administración de fármacos letales para conseguir una muerte rápida e indolora del paciente. Sólo se puede administrar si el paciente cumple unos requisitos legales y bajo unas determinadas indicaciones médicas. En nuestro país el proceso eutanásico precisa de un trámite burocrático que tienen una duración no inferior a 45 días y es una comisión quien finalmente determina si el paciente cumple los requisitos legales y médicos para autorizar su realización.
Oportunidad para el cuidado
La sedación paliativa, que como se ha discutido en este artículo, se administra cuando el paciente está próximo a su fallecimiento, puede ser una oportunidad para el cuidado del paciente por parte de la familia. Diversos estudios muestran como los pacientes valoran estrechar los vínculos con sus seres queridos al final de la vida y como los familiares se sienten reconfortados pudiendo cuidar de manera adecuada a sus familiares enfermos hasta el final. Aunque durante la sedación paliativa el paciente va a tener necesariamente alterado el nivel de conciencia por efecto de la medicación administrada pueden sentirse muy reconfortados sabiendo que sus familiares van a poder continuar estando presentes y cuidándoles mientras transitan por este procedimiento. Los profesionales deben proponer a la familia integrarse en los cuidados a los pacientes de manera empática, no punitiva ni impositiva y aportar información que valide su papel y reconozca la importancia de su presencia. La integración de los familiares en los cuidados de manera proporcionada y razonable a sus capacidades en estos momentos de gran malestar emocional contribuye a disminuir el riesgo de duelo patológico y mejora su grado de satisfacción con el proceso. La citada integración debe ser propuesta independientemente del entorno donde se practique la sedación paliativa: obviamente en el domicilio está claro que será la familia quien va a proveer los cuidados de acuerdo con las sugerencias del equipo pero en los entornos institucionalizados (hospitales, centros de atención intermedia o residencias) se debe tener una especial sensibilidad para que la institución facilite que las infraestructuras están preparadas para promover un entorno que facilite que las familias puedan cuidar adecuadamente (atención en habitación individual, espacios de descanso para las familias, instalaciones para la higiene de los familiares, etcétera).
Conclusiones
La sedación paliativa es un procedimiento médico que se administra para aliviar el sufrimiento de los pacientes al final de la vida cuando están afectados por uno o más síntomas refractarios y que consiste en la disminución del nivel de conciencia de manera suficiente para que el paciente no perciba la amenaza de dicho síntoma. Debe cumplir con unos determinados requisitos éticos como son la proporcionalidad, la monitorización del proceso y el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Se diferencia de la eutanasia en los objetivos y el procedimiento y supone una oportunidad más para estrechar los vínculos entre el paciente y su familia así como una oportunidad para continuar cuidando al paciente de manera afectiva y efectiva.
