La situación de últimos días es el proceso que aparece en la fase final de muchas enfermedades, en la que la vida se extingue gradualmente. Para la profesión enfermera, la atención a los últimos días es de especial interés por el impacto que tiene el proceso de morir en el individuo y en su familia.
Aurora, enfermera de oncología, nos cuenta en que consiste este final de vida y como se vive esta situación de últimos días.
El final de la vida: un proceso natural, único e irrepetible
Cada persona vive sus últimos días de una manera particular, influido por la combinación de la dimensión cognitiva, conductual, social y espiritual que tenga para afrontar de una manera determinada el final de la vida.
Hay muchas formas de morir: de forma súbita o de forma lenta, con dolor o sin dolor, de forma violenta o dulce, solo o acompañado, sabiéndolo o no sabiéndolo. Hay infinidad de posibilidades, como si del genoma humano se tratara. Precisamente, todo ello es lo que hace que se convierta en un proceso de alta complejidad, ocasionando una fuerte demanda de atención y apoyo emocional para el paciente y la familia.
La enfermería tiene un papel fundamental dentro del equipo multidisciplinar, ya que es la que pasa la mayor parte del tiempo descifrando cada caso concreto para poder brindar cuidados de calidad, humanizados, adaptados a cada situación, a través de crear un vínculo interpersonal potente. La imagen tradicional de la enfermería centrada en el enfermo recuperable, en la prevención de la enfermedad y en la promoción de la salud, se ha redimensionado, englobando también los cuidados al final de la vida, donde se puede dar calidad de vida y confort, aliviando los síntomas, dando apoyo emocional, facilitando el proceso de adaptación, contribuyendo a la comunicación entre enfermo-familia-equipo multidisciplinar y planificando los cuidados según las necesidades de cada momento.
Paliativo deriva del latín “pallium”, que significa “manto”. Precisamente se trata de arropar a quien lo necesita. La enfermería paliativa es un trabajo que se labra con tesón y paciencia, marcado por el ritmo de la enfermedad y las necesidades que surgen, lo que hace que estemos en constante adaptación. Se precisa una adecuada capacitación enfermera y habilidades personales para conseguir los cuidados holísticos que precisan los pacientes en sus últimos días, sin que suponga un daño o desgaste emocional para quien los proporciona, ya que se trata de unos cuidados “sensibles”.
A través de mecanismos de protección y entrenamiento para conseguir destreza, se puede disminuir el impacto y alcanzar una alta implicación. Para ello, se precisa también de un conglomerado de cualidades personales y valores, como empatía, compasión, comunicación y escucha activa, respeto, confianza, honestidad y seguridad, entre otras, para proyectar sobre el paciente y su entorno, la tranquilidad y paz que todos necesitan en esa etapa final. Este clima de confianza hace que, progresivamente, disminuya la desesperanza, mejore el afrontamiento y la conducta del paciente y de su familia, lo que se traduce en calidad de vida a nivel psicológico, generando bienestar mental para ambas partes y convirtiéndose en una experiencia vital enriquecedora.
Podemos aplicar la “Metáfora del iceberg personal” de Virginia Satir, donde explorando y profundizando en la base del iceberg del paciente terminal, conseguiremos conocer, entender y trabajar aquello que le inquieta para mejorar el afrontamiento y la conducta ante la muerte, aplicable con efecto feedback entre todos los que participan en esa relación vinculante.
¿Cuáles son los sentimientos ante la muerte?
Estamos en un periodo de tanatofobia generalizado, donde la muerte se entiende como decadencia y fracaso, como una antítesis del éxito y la tendencia es alejarla de nuestra realidad inmediata. Sigue siendo un tema tabú en esta sociedad tecnológica que vivimos, donde se intenta ocultar un proceso natural que viene impuesto al nacer y es que, sin duda, la vida y la muerte, cabalgan juntas todo el tiempo.
En las unidades de oncología y cuidados paliativos, la muerte se hace nuestra compañera de trabajo. Tenemos que comprenderla y darle cabida en nuestro día a día. Su presencia constante es la que nos hace reflexionar sobre la vida y lo cotidiano, sobre las experiencias vitales, y es la que nos impulsa a ser mejores profesionales y personas. Así como una conciencia en calma produce un dulce sueño, una vida bien vivida conduce a una muerte tranquila.
Si hay algo que se evidencia en esta etapa, es cómo cambia la escala de valores, donde comienza a tener total importancia el “ser” y no el “tener”. La pirámide de A. Maslow vería alterado su orden natural, siendo cumbre en la escala al final de la vida la necesidad de sentirse querido y protegido.
Uno de los momentos que se vive con más estrés en la profesión, comienza cuando se desestima el tratamiento activo y se le comunica al paciente y a su familia que ya no hay más recursos para tratar la enfermedad. Tenemos que estar preparados para contener y encauzar el impacto que ocasiona esa información. El paciente entra en estado de shock por las noticias que recibe, generándole incertidumbre y temor por la proximidad de la muerte. Se vive como una agresión psicológica, donde el paciente presenta una conmoción interna que es difícil de manejar en primera instancia. A este nivel, enfermería compagina la información médica con la actitud de escucha activa, respetando los silencios del paciente y aclarando todas las dudas que le empiezan a sobrevenir. Comienza el proceso de cambios emocionales profundos y reflexivos de la vida del paciente, donde el papel de enfermería cobra especial importancia para manejar la situación con el paciente y su familia desde un primer momento.
La psicóloga Kubler-Ross creó uno de los modelos psicológicos más conocidos de todo el mundo, fue pionera en el estudio al final de la vida, con cinco etapas emocionales básicas que se producen en mayor o menor medida en la mayoría de pacientes terminales: la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Cuando se alcanza la aceptación, el paciente está preparado para enfrentarse a la muerte con relativa tranquilidad, aunque ésta no es la última etapa antes de fallecer. Todos pasaremos por la decatexis, donde la persona finaliza toda comunicación con su entorno porque, a través de un complejo mecanismo de señales internas, sabe que la muerte es inminente.
Tras este análisis del contexto, Jose, enfermero de soporte hospitalario dentro de la Unidad de Cuidados Paliativos, nos sigue introduciendo desde la visión enfermera.
¿Qué se puede hacer tras recibir las malas noticias?
Ser enfermera de práctica avanzada (EPA) en un equipo de soporte hospitalario de una unidad de cuidados paliativos, supone conocer a personas que, al tener un avance en el estado de su enfermedad, oncológica o no oncológica, reciben información acerca de una toma de decisiones en la que ya no se benefician de un tratamiento curativo. En ocasiones, nos consultan para colaborar como parte de un proceso de planificación anticipada y compartida con objetivo de dirigir los cuidados a paliar y aliviar, teniendo la persona una independencia física óptima para continuar recibiendo tratamiento activo, pero existiendo a su vez una evidencia de un mal pronóstico sin poder estimarse un tiempo aproximado.
Existen diferentes patrones analíticos y escalas, según sea la enfermedad causante, usados en una valoración inicial, realizada de manera conjunta por el equipo multidisciplinar. El propio estado y deterioro de la persona va a ser determinante, porque es frecuente que nos encontremos con una funcionalidad mermada. En esta valoración, la enfermera presta especial atención, de manera sensible y cercana, a todos sus sentidos. Con la mirada y el tacto, la piel y las mucosas nos aportan información importante. Con el color e hidratación podemos detectar problemas (diagnósticos enfermeros) y formular el plan de cuidados más adecuado a la situación del paciente, para marcar unos nuevos objetivos y así poder atender a estos problemas con las intervenciones enfermeras adecuadas. Los ruidos o percepciones por el olfato que pueden aparecer en cualquier momento, y ser detectados por la enfermera, son relevantes a nivel de posibles síntomas a tratar de forma médica y con los cuidados enfermeros adecuados. A su vez, con la propia mirada, y ésta acompañada con el oído, somos capaces de intuir las sensaciones que la persona percibe durante la valoración, como la tristeza, incredulidad, el desánimo, anhedonia, etc. Son momentos de acercamiento y de respeto según la demanda de cada persona, de compasión, de acompañamiento, en los que la enfermera busca la forma de dar calidez al entorno donde estamos realizando la valoración.
El impacto emocional en estos momentos, tanto para la persona receptora de la información como para su entorno, es notable en mayor o menor medida. Por eso es importante individualizar cada situación, dar el tiempo necesario para conocer a cada persona tras el estudio de su proceso de enfermedad avanzada. Para ello consideramos que adoptar una “perspectiva humanista” es relevante.
En el marco de la humanización de los cuidados, la enfermería actual da valor a la “dimensión esencial” de cada persona, sin olvidarnos de las demás (física, social…). Validamos síntomas en los que podemos detectar alterados su distrés emocional, su espiritualidad y su dignidad.
Existen distintos instrumentos que nos darían una información detallada de la dimensión esencial de cada persona, pero para dar uso a los mismos se precisa de una formación específica previa y compleja. Por ello consideramos la relevancia de los aspectos de la dimensión esencial, como parte de nuestras entrevistas durante la valoración de enfermería de Soporte Hospitalario y en las sucesivas visitas de seguimiento, para así considerarlas en la planificación de los cuidados enfermeros, según las necesidades detectadas en las mismas.
Explicar la atención en los últimos días supone, como profesional de cuidados paliativos, tener en cuenta que cualquier tipo de reacción a la propia información es posible. Podemos saber o no saber dar respuestas a las muchas cuestiones que pueden surgir. Pero lo verdaderamente importante para nosotros es que las personas comprendan las respuestas que van a recibir.
La transición a los cuidados paliativos. ¿Cómo se hace?
La atención paliativa encuadra un puzzle de diferentes recursos disponibles para las personas que presentan estas necesidades. Atendiendo a la complejidad que marca la propia enfermedad, activamos unos u otro, según los distintos planes autonómicos. Por ejemplo: en el plan andaluz de cuidados paliativos, se realiza el uso de la IDC-PAL, instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos, que identifica la situación como “No Compleja” (no requiere el uso de un recurso específico de cuidados paliativos), “Compleja” (puede o no requerirlo, a criterio de su médico responsable), y “Altamente Compleja” (requiere atención paliativa con un recurso específico).
En decisión conjunta del equipo multidisciplinar, en consenso con la persona que se beneficiará de la misma y teniendo en cuenta a su familia, coordinamos nuestros recursos si las necesidades paliativas lo precisan. En algunas regiones, al alta a domicilio su médico de atención primaria dará continuidad a los cuidados, decidiendo en qué momento hacer uso de los recursos. También damos valor en la transición a si previamente se ha elaborado un Documento de Voluntades Anticipadas. Tener en cuenta los deseos de la persona, para dar respuestas al dónde, cuándo y cómo sobre la continuidad de cuidados al final de la vida, requiere de una formación previa en habilidades en comunicación para poder ser lo más asertivos posibles.
Una enfermera del equipo de soporte ofrece todo tipo de información acerca de los diferentes recursos que vamos ofrecer a la persona, según se detecte lo más idóneo para la misma, ya sea una continuidad de cuidados en una unidad de cuidados paliativos agudos o de media-larga estancia, en una residencia, o en el domicilio cuando detectamos que los cuidados son asumibles por su cuidador principal y resto de familia. En el caso que observemos que en el propio domicilio debe tener un seguimiento por algún síntoma que precise control, damos información detallada sobre la necesidad de un seguimiento estrecho con el equipo de soporte de atención paliativa en el domicilio, ESAPD, que les va a aportar un control de la situación con visitas programadas y llamadas telefónicas según sus necesidades. Informamos además sobre la disponibilidad del recurso de atención de urgencia telefónica 24h, de lunes a domingo, fuera del horario de atención del ESAPD, mediante el contacto telefónico con el servicio de emergencias sanitarias de la región donde se encuentre la persona. En la Comunidad de Madrid se dispone del recurso PAL24, dentro del servicio de emergencias SUMMA, con personal de enfermería y/o medicina con formación en cuidados paliativos.
Con la gestión de estos recursos, la enfermera consigue aportar un acompañamiento en esta etapa de la vida, la del final, en la que los cuidados se van a hacer tanto visibles cómo invisibles al mismo tiempo, aportando vida a los días, semanas, meses.
Pero en este viaje de últimos días desde la perspectiva enfermera, no podemos dejar pasar la oportunidad para tener la visión completa de la percepción de la propia enfermera, cómo se vive desde el lado del profesional. Melisa, enfermera de hospitalización en la unidad de cuidados paliativos, nos cuenta en primera persona su experiencia y percepción.
Vivencias de una enfermera en el final de vida
¿Qué es el final de la vida? Si preguntamos a diferentes personas vamos a obtener múltiples respuestas y sentimientos. Por eso, quería trasmitir mis vivencias como enfermera de paliativos y cómo me he desarrollado a nivel personal y profesional.
Es muy importante para mí estar aquí, me ha ayudado en mi día a día y considero una gran oportunidad y un privilegio estar con pacientes con necesidades en sus últimos días.
Desde pequeña me hacía preguntas: “¿Qué pasará cuando mueres? ¿A dónde vamos?”, esto provocaba en mi ciertos miedos y pensamientos. Supongo que estos sentimientos se dan en la niñez, así como ese miedo a enfrentarse a lo desconocido. Sería importante que desde las aulas se hablara de la muerte igual que se habla de otros procesos naturales.
Cuando me comunicaron el cambio de unidad, ya solo la palabra PALIATIVOS despertó en mí sentimientos contradictorios. El gran impacto de esta palabra, así como el tabú a la muerte que la sociedad tiene. Todas las personas que me rodeaban me decían: “No quiero que me cuentes cosas tristes”, “no podría estar ahí”, “tienes que ser muy fuerte” …son frases negativas generadas por el propio rechazo social.
Antes de empezar a trabajar estuve leyendo sobre pacientes con necesidades de cuidados paliativos, la enfermedad terminal, control de síntomas, y me pregunté: ¿Me siento preparada para acompañar a alguien en el final de su vida?
Me formé con mis compañeros de la unidad, comencé a enfrentarme a esta situación y a ir adquiriendo herramientas de comunicación. Quedé impresionada por los grandes profesionales que trabajaban en esta unidad, como acompañan a las familias y el apoyo psicológico que brindan, pero sobre todo aprendí a escuchar y acompañar.
Quería mencionar la importancia de esos “cuidados invisibles” que se realizan, desconocidos por la gente, y resaltar el papel de enfermería en los mismos, ya que las enfermeras son pioneras en ellos. Se han estado haciendo desde siempre, pero no se les ha dado la importancia que tienen. Tenemos unos precedentes que nos pueden guiar el futuro sobre la investigación y la práctica enfermera en los cuidados hasta el final de la vida, como la Teoría Humanística de Enfermería (da importancia a cuidar desarrollando la empatía y encuentro enfermera-persona), el modelo de Adaptación de Callista Roy (perspectiva holística de la persona en constante interacción con el entorno), o la Teoría del déficit de Autocuidado, de Dorothea Orem (déficit permanente de autocuidado al final de la vida, siendo cuidado central de la enfermera el mantenimiento del confort).
Existen proyectos actuales que siguen la línea de investigación sobre los cuidados paliativos invisibles, como es el de Mª Belén Martínez Cruz, enfermera en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y pionera en este proyecto. Ella considera que los cuidados paliativos invisibles son “todas aquellas intervenciones que conllevan acciones de cuidados que atienden principalmente las necesidades que la enfermera detecta en las esferas social, emocional y espiritual, así como en la necesidad de confortar”. Los enmarca dentro de la relación de cuidados eficaces enfermera-paciente-familia, considerando esenciales: el respeto, la empatía, la compasión, la confidencialidad, la confianza, la esperanza. Existen infinidad de posibilidades dentro de los cuidados invisibles: una caricia, un abrazo, una presencia…
Es muy importante para estos pacientes y sus familias el control de síntomas: dolor, disnea, astenia, anorexia…La enfermera, junto a otros miembros del equipo, explica y palía estos síntomas.
Pero no es lo único importante, sino también esos cuidados mencionados anteriormente (invisibles) e individuales que nos dan mucha más información y permiten detectar en cada paciente lo que necesita en cada momento. ¿Qué hay detrás de ese dolor? Quizás no sea dolor sino ansiedad, o simplemente quiera hablar o trasmitirnos sus últimos deseos. Incluso simplemente contar algo que no se atreve a decir a su familia.
Esto es paliativos, y estos años de trabajo me han ayudado a desarrollarme a nivel personal y emocional. A disfrutar de pequeñas cosas como tomar un café, dar un paseo al sol, una cena un abrazo, un viaje. A no marcarme metas altas que no puedo cumplir y sé que no quiero ni me aportan nada. Quiero rodearme de esas personas vitamina que me ayudan y facilitan la vida. Esto responde a mi pregunta de si estoy preparada para acompañar a las personas en sus últimos días y mi respuesta es sí.
Porque estas personas me han enseñado qué es la vida y la muerte y tengo que agradecerles mucho, considero que ellos me han dado una gran lección de vida e incluso ayudado más que yo a ellos. También quiero estar presente en la vida de aquellos que lo necesiten y acompañarlos en sus últimos momentos desde mi posición de enfermera.
Todos vamos a pasar por este proceso, el final de vida tarde o temprano llega y desde las unidades de cuidados paliativos vamos ayudar a cumplir sus últimos deseos, a cerrar ciclos y también liberarse emocionalmente; incluso a resolver temas pendientes. Siempre hay una ilusión o un deseo: volver abrazar a un familiar, ver a su mascota, celebrar un último cumpleaños, una boda etc. Estamos presentes en estos momentos y los vivimos con ellos. Creamos vínculos emocionales muy fuertes, proyectamos nuestros sentimientos e incluso los vinculamos a los suyos.
Sería muy importante que la sociedad entendiera el trabajo que la profesión enfermera hace en este camino junto al paciente y su entorno en sus últimos días y que algún día se hablara e la muerte como un proceso natural por el que todos vamos a pasar, de manera que fuera menos doloroso si expresáramos nuestros últimos deseos, voluntades y preferencias. Hay personas que necesitan morir junto a sus familias, otros en soledad, en su casa o en un centro hospitalario.
Tenemos dos oídos para escuchar y una sola boca para hablar, prima la escucha. Para mí es una gran lección de vida trabajar aquí y quisiera transmitir mi última vivencia con un paciente que me marcó mucho y me hizo crecer a nivel personal. Tenía mi edad y me vi reflejada en él, tan joven, con esos ojos grandes llenos de alegría, las palabras tan bonitas que dedicaba a sus seres queridos y al personal sanitario. Hablaba de sus sentimientos y de como había vivido; de las cosas que había hecho a pesar de su corta edad y como había disfrutado de la vida. Me costó mucho asimilar su despedida, pero con el tiempo sentí que gracias a esa persona había aprendido muchas cosas que en mi día a día me iban ayudar. Se despidió diciéndome muchas gracias por la carta que le escribí, por la atención prestada y por los cuidados recibidos, así como los momentos de risas y llantos vividos, “nos echaría de menos”. Siempre recordaré las conversaciones que tuve con él y como cerró su ciclo vital.
Vivir muchos años es lo que todos queremos, pero tengo claro que a veces no son los años lo que te dan vida, sino la actitud en ella cerrando y abriendo ciclos. Vive el día a día con todo lo que te hace sentir bien y con la intensidad que quieres, porque los años son un número, pero la intensidad y vivencias de cada momento no necesitan años sino ganas.
Sin duda, lo mejor que me ha pasado es compartir mi trabajo en la Unidad de Paliativos, y acompañar en sus últimos días a los pacientes y familias. Espero seguir haciéndolo y continuar con este proceso de aprendizaje de vida.
Los pacientes en la fase final de la vida tienen múltiples necesidades que deben ser satisfechas para alcanzar la mejor calidad de vida posible. La profesión enfermera brinda a sus profesionales la oportunidad especial de ayudar y confortar a las personas en sus últimos días, procurando unos cuidados directos y siendo el enlace entre el binomio paciente-familia y el resto del equipo, en un momento muy difícil y de acuciante necesidad de apoyo humano, compartiendo una amalgama de sentimientos.
