La Fundación Gil Gayarre en sus más de 60 años de experiencia ha ido afrontando muchas necesidades y retos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias. Nació por la falta de respuestas educativas y laborales de personas que en los años 50 del pasado siglo vivían una realidad de abandono y estigma.
En aquellos años pensar en el envejecimiento de las personas era una verdadera utopía, su esperanza de vida estaba muy por debajo de la población sin discapacidad. Después de algo más de un siglo todo es muy distinto, es otro mundo y en el apoyo a las personas mayores con discapacidad intelectual que envejecen, también lo es.
Desde los años ochenta en la Fundación Gil Gayarre ya se crearon servicios de apoyo especialmente destinados a los más mayores. Se observaban procesos de envejecimiento y deterioro que no siendo muy numerosos ya solicitaban una respuesta especial. Entonces surge la Residencia El Cabezo para las personas mayores con un enfoque de hogar, familiar y de grupo reducido. Participamos en los primeros estudios y proyectos impulsados por el IMSERSO y la Confederación FEAPS (hoy Plena inclusión) para conocer una realidad que entonces era emergente.
Durante todo este tiempo hemos tenido una fuerte inquietud, inspirada por nuestros valores orientados por el humanismo cristiano, de acompañar a las personas y sus familias a lo largo de todo su itinerario vital. No es infrecuente, que tengamos la responsabilidad de atender a personas que no tienen familia, o esta es muy lejana, en esos casos nos sentimos todavía más comprometidos por la ausencia de su red de apoyo. Hemos ido generando un proyecto que ha ido sumando conocimientos diversos de apoyo a personas con discapacidad, otros que vienen de la gerontología, los cuidados paliativos, la psicología positiva, tecnologías de apoyo, ética de los cuidados. En este crecimiento y especialización hemos utilizado estrategias de participación de las familias y las propias personas en grupos de mejora y avance. Hemos aprendido de otras organizaciones y participamos activamente en las redes de servicios que más destacan por sus buenas prácticas.
Por tanto, lo que pretendo exponer es la experiencia y el compromiso de muchas personas que aportan desde distintos lugares, conocimientos y formas de ser pero que nos une nuestro deseo de dar un apoyo esmerado a cada persona con discapacidad intelectual y su familia, hasta el último momento de su vida. Un reto muy difícil, no exento de dolor, tristeza, pero también de afecto, calor y reconocimiento del valor absoluto que tiene una vida y que por ello es merecedora de todos nuestros esfuerzos.
A lo largo de nuestra trayectoria profesional, nos enfrentamos a diversos retos personales y laborales. Sabemos que la preparación universitaria se queda corta cuando uno tiene que dar el do de pecho en un puesto de trabajo y demostrar que todo lo aprendido en las bancas de un aula, necesita ser combinado con un sinfín de variables que ponen a prueba nuestra valía y nuestros recursos. Nos enfrentamos a los grandes momentos de la vida, esos que vivimos con mayúsculas.
Muchos trabajos además implican la relación directa y cuidado de personas. En estos casos, indiscutiblemente las competencias técnicas tienen que ir de la mano con otras competencias igual o más importantes, que son las competencias empáticas o relacionales, y las competencias éticas. Estamos hablando de tener la capacidad para ponernos en el lugar del otro, y de prestar la misma atención que a nosotros nos gustaría recibir. Una formación humana que aguante la técnica y el conocimiento. Acompañar personas y familias en un contexto de final de vida exige de nosotros tener una madurez y serenidad que solo se adquiere con experiencia, preparación y apoyo.
Trabajar con personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento implica tener sensibilidad para prestar unos apoyos de calidad que contribuyen a una vida plena y digna de ser vivida hasta el final. Implica apoyar en la consecución de metas, planificación del futuro, hablar de temas tal vez menos fáciles como son la enfermedad y la muerte, desde la normalidad y serenidad, entendiendo que el declive y la muerte son parte de nuestra vida. Tal vez, como decimos, estas destrezas no se aprendan sólo en la universidad, pero pueden ser la clave para promover la felicidad de muchas personas. No es fácil transmitir la satisfacción profesional que supone haber facilitado un apoyo y cuidados al final de la vida donde las familias viven consuelo y las personas han terminado sus días con serenidad y sintiéndose queridos.
Estar al frente de un servicio residencial de personas mayores con discapacidad, supone liderar un proyecto complejo donde participan un equipo de profesionales multidisciplinar (profesionales sanitarios, cuidadores de atención de directa, terapeutas ocupacionales, etc.) que debe ser capaz de apoyar de forma coordinada a cada persona y su familia hasta el final de sus días, a tener una buena vida atendiendo a sus creencias e intereses personales. Y es inevitable, que el final de nuestros días pasa por la temida muerte, a la que más pronto o más tarde nos debemos enfrentar. Tema que debemos abordar, y si es antes, mejor que después. Por tanto, el acompañamiento a personas mayores ineludiblemente nos lleva a abordar el final de la vida y todas las cuestiones que rodean a este acontecimiento, algo que solemos evitar.
En el ámbito de las entidades prestadoras de apoyo a personas con discapacidad es común compartir la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, proporcionando apoyos personalizados y promoviendo al máximo la participación comunitaria. Así procuramos prestar los mejores apoyos en los primeros años de vida a través de la atención temprana, posteriormente durante la etapa escolar preparamos a los alumnos para que adquieran el máximo grado de autonomía y competencias, y del mismo modo promovemos la inserción laboral u otro tipo de apoyos personales o laborales en la etapa adulta, pasando por apoyos para poder llevar a cabo una vida independiente…etc. ¿Y qué pasa cuando la persona se hace mayor? ¿Cuándo aumenta la dependencia? ¿Qué pasa cuando recibimos el diagnóstico de una enfermedad crónica o terminal? Nuestra opinión, es que no podemos bajar la guardia en los momentos de enfermedad y mayor fragilidad, sino que es cuando debemos estar más unidos equipo y familia, asegurando la dignidad de la persona y su mejor calidad de vida, con el fin de minimizar el sufrimiento y el dolor y proporcionarle el máximo confort. Muchos profesionales que se han preparado para enseñar, rehabilitar, aumentar competencias, tienen que cambiar el chip y comprender la importancia en este momento del ciclo vital. También resulta satisfactorio y gratificante acompañar y apoyar a la persona y su familia a cumplir sus deseos durante los últimos años de vida, y cerrar el ciclo vital de la mejor manera.
Cada etapa precisa definir un proyecto de vida que dé significado y tenga coherencia con los valores, creencias y necesidades de la persona. Socialmente vivimos cierta desconexión con las personas mayores y una desvalorización del proceso de hacerse mayor. El edadismo es un fenómeno que determina una mirada que minusvalora las diferentes maneras de vivir y saborear cada momento. Además, los derechos de las personas pueden estar en peligro por creencias infundadas o juicios: “si no les importa, si no se enteran”, etc. Por todo lo dicho, en nuestra entidad, desarrollamos el Proyecto Buena Vejez, con el objetivo de contar con estrategias, servicios y apoyos que preparan para la vejez, previenen el proceso de deterioro cognitivo y promueven un envejecimiento activo con oportunidades. Nos parece importante mantener una visión holística, y contemplar a la persona en su globalidad: conociendo su pasado (biografía), construyendo un presente atractivo y apoyando en la planificación del futuro. Para ello, utilizamos diferentes instrumentos:
La entrevista es administrada de forma individual a lo largo de 4 semanas consecutivas. Cada una de las entrevistas que tienen lugar está orientada a un periodo de vida: 1) Infancia, Familia y hogar; 2) Adolescencia; 3) Edad Adulta; y 4) Resumen de vida. En ancianos con sintomatología depresiva, la técnica ReViSEP ha mostrado su eficacia en la mejora del estado de ánimo (Serrano, Latorre, Gatz y Montañés, 2004). Después de las cuatro sesiones, se produce un aumento estadísticamente significativo del recuerdo específico, aumenta la satisfacción vital, disminuyen la desesperanza y la sintomatología depresiva.
Avia et al. (2012) realiza una adaptación de la ReViSEP, añadiendo a la revisión de vida un componente adicional: a) la confección por parte del entrevistador de un relato escrito que entregaba a la persona en el contexto de una fiesta donde se leía en grupo un extracto del relato obteniendo refuerzo en forma de reconocimiento, y se le entregaba además un diploma por su participación y b) el entrevistador realizaba un poster con imágenes personales generadoras de emociones positivas (Positive Portfolio).
A la luz de estos resultados, parece interesante aplicar la técnica a personas mayores con discapacidad intelectual. La Fundación Gil Gayarre ha sido pionera en la aplicación de esta metodología en personas con discapacidad intelectual provocando en ellas emociones positivas y una mejora en su estado de ánimo. Estamos convencidos que conocer la biografía de la persona nos aporta otra mirada, y provoca estrechar un vínculo diferente con la persona desde sus experiencias y vivencias más personales. Ayuda a todo el equipo a conocer a cada persona con la profundidad de su historia, la complejidad de su vida y su marco de valores, creencias. Las personas no son un sujeto solo de cuidados y asistencia, es mucho más y este tipo de instrumentos nos ayudan a escuchar lo que las personas nos dicen desde cómo han sido sus vidas. También es muy importante porque evita un proceso de despersonalización que ocurre cuando vamos perdiendo capacidades y canales de expresión.
En las personas en una fase avanzada de envejecimiento, su actividad cotidiana irá necesariamente vinculada a un Plan Personal de Cuidados que será diseñado con esmero atendiendo a sus horarios de aseo y alimentación, pautas de hidratación, fisioterapia, descanso, etc. En estos momentos nos parece clave diseñar con “mimo” el día a día, incluyendo también momentos de disfrute y placer: masajes, estimulación con material específico, música, etc.
La generación de contextos estimulantes tiene como elemento clave la actitud de las personas. Vivir esta etapa de la vida no significa en ningún modo renunciar a la alegría, el buen humor, la complicidad. La actitud del equipo es clave en este aspecto. Concebir el centro como un lugar abierto, que acoge a los visitantes es muy importante. Es verdad que la COVID nos ha limitado mucho, pero hay que ir reconquistando esa necesidad de apertura, convivencia y promover comunidad. Con el máximo cuidado a aquellos momentos y circunstancias más delicadas.
La PPA es una metodología de apoyo muy importante para todos pues orienta y coordina las acciones garantizando la centralidad de la persona. Es especialmente importante que participen personas que conozcan mucho a la persona mayor, lo que denominamos círculo de apoyoi.
En el contexto de la PPA, también se pueden abordar cuestiones relativas al final de la vida: si la persona querrá ser incinerada o enterrada, si dispone de sepultura, que querrá que se haga con sus cenizas, si le gustaría realizar algún rito o ceremonia especial, etc. Poder hablar de estas cuestiones cuando la persona está bien, y conocer sus deseos nos ayudará mucho a las personas que prestaremos apoyo en la etapa final.
Esta forma integral de abordar la etapa del envejecimiento nos aporta mucho conocimiento individualizado, que resulta fundamental para personalizar los apoyos y asegurar un final de vida de calidad. En este contexto, nos sentimos más cómodos y seguros para afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica o terminal.
Los cuidados paliativos empiezan a partir del diagnóstico de la enfermedad crónica y constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral para la persona y su familia. Se incluyen los tratamientos médicos y farmacológicos, pero además en los cuidados se integran aspectos psicológicos, sociales y espirituales, considerando activamente a la persona y su familia.
Es importante tener en cuenta la enorme variabilidad de cada proceso de enfermedad y muerte, en cuanto a signos y síntomas y en cuanto a duración. En nuestra experiencia hemos afrontado desde muertes repentinas e inesperadas hasta procesos de enfermedad y cuidados paliativos o de larga duración. Esto nos exige una flexibilidad y capacidad de adaptación que supone un gran reto.
A través de nuestra experiencia hemos identificado algunas estrategias que nos han ayudado a realizar los acompañamientos en el final de la vida de forma satisfactoria:
En primer lugar, la importancia de conformar un equipo de soporte centrado en la persona. Es necesario trabajar unidos, la familia y el equipo interdisciplinar (médico, enfermera, psicólogo, trabajador social, profesionales de atención directa, fisioterapeuta) y desde la permanente comunicación, enfrentar el reto de encontrar las mejores respuestas. Sabiendo que nadie tiene la solución, y a veces las decisiones no son fáciles, pero desde el conocimiento, la cooperación y la confianza, llegaremos a buen puerto. Cualquier acción irá orientada a proporcionar bienestar a la persona y asegurar sus derechos.
En segundo lugar, la personalización de los cuidados. El equipo médico valora permanentemente el estado base de salud tomando decisiones casi a diario sobre las necesidades que pueda presentar la persona el resto del equipo en los apoyos sociales y emocionales. Este proceso encaja dentro de una valoración global donde se da respuesta a las necesidades que puedan surgir respecto al descanso, eliminación, alimentación, hidratación, higiene postural, aporte de oxígeno, apoyo emocional, atención espiritual, visitas y acompañamiento etc. Procurando minimizar los riesgos potenciales que puedan presentarse. Por tanto, cada persona dispone de un plan de cuidados individualizado en actualización permanente, que es conocido por todas las personas que intervienen con él o ella.
Es momento de poner encima de la mesa toda la información recogida en la Planificación Personal por Adelantado sobre los deseos para el final de la vida, y compartirla con todo el equipo. Integrar los aspectos psicológicos, sociales y espirituales. Cumplir en la medida de lo posible los deseos expresados por la persona.
En tercer lugar, necesariamente se produce una reorganización del servicio en torno a las necesidades que se derivan del Plan de cuidados de la persona. Una de las premisas del modelo de la atención centrada en la persona en los servicios gerontológicos, menciona que el ambiente físico influye en el comportamiento y en el bienestar subjetivo. Es preciso lograr entornos confortables, predecibles y seguros y esto conlleva:
El servicio gira alrededor de las necesidades de la persona, y no al contrario. Es cierto que a veces no contamos con todos los medios y personal que nos gustaría y tenemos que estirarnos y hacer grandes esfuerzos para conseguir estos rediseños.
Mantenimiento de la dignidad de la persona como compromiso permanente. A menudo, hacemos consciente en el equipo que todas las personas tenemos dignidad con independencia de las circunstancias que nos toque vivir. En estos momentos de mayor vulnerabilidad, nos esforzarnos por mantener el respeto por la persona y cuidar especialmente los momentos de intimidad. En nuestro caso, llegamos a realizar un Decálogo de intimidad, para asegurar nuestro compromiso ético. Garantizar el buen trato como aspecto definitorio de nuestra apuesta de cuidados.
En nuestras formaciones solemos utilizar esta historia que ejemplifica qué significa “no olvidarnos” de quién es la persona:
“Un hombre de 80 años llegó a urgencias para que le suturaran una pequeña herida. Se notaba nervioso y pidió por favor que lo atendieran lo más rápido posible. A cada momento miraba su reloj como si fuera a perder su último vuelo. Al mirarlo impaciente el doctor lo llamó para atenderle y le cuestionó:
El anciano dijo: “Hace tiempo que está ahí porque padece de Alzheimer…” “Fíjese desde hace 2 años, ya no me reconoce, ni siquiera sabe quien soy”
El doctor le dijo: Y usted sigue yendo cada mañana, aunque ni siquiera lo conozca..y ni sepa que usted es su marido.
El anciano sonrió y le contestó: “Es verdad, ella no sabe quién soy, pero yo aún sé quién es ella.”
No debemos olvidarnos nunca de quién es, y que nunca dejará de ser, por mucho que sea el deterioro en el que se encuentra la persona a la que prestamos apoyo.
Por último, desde nuestra experiencia ha sido fundamental Generar espacios de diálogo: para hablar de cómo nos sentimos ante la evolución de la persona o ante la toma de ciertas decisiones. Crear espacios de diálogo con los compañeros y amigos de la persona, especialmente en los días de pérdidas y después…incluso tras la muerte mantener estos espacios de comunicación con los profesionales y las familias. Favorecer el drenaje emocional y los rituales de duelo. Mantenemos lazos de cercanía con los familiares de personas que nos han dejado y participan con nosotros en actividades y encuentros como forma de mantener esa relación de afecto y cercanía que hemos construido.
A modo de conclusión, en estos años hemos aprendido mucho porque cada persona y su vida han supuesto una experiencia profunda y significativa, una lección de vida que trasciende un contexto de análisis solo profesional o técnico. Cada acompañamiento nos modifica como equipo y como personas pues somos testigos de un tránsito único, un afrontamiento especial del momento de cierre de esa vida humana. Poder pensarlo y sedimentarlo en nuestra organización nos ha ayudado a extraer algunos aprendizajes, entre los que destacaría :
Es importante definir una estrategia como organización para apoyar a las personas en el final de la vida. Hay que incorporar en nuestro propósito esta meta. Aumentar nuestras capacidades, innovar y medir cómo lo estamos haciendo.
Los profesionales que prestan apoyo a las personas mayores deben estar formados en Cuidados Paliativos y Duelo. La manera más importante que tenemos de cuidar y acompañar somos nosotros mismos y debemos procurar una formación integral que incluya el final de la vida y las medidas de apoyo en este momento tanto físicas, sociales, emocionales, espirituales y éticas.
Son necesarias las alianzas con otras organizaciones. Aprender de otros, compartir. Generar redes y alimentarlas, pues nos fortalecen y evitan el peligro de ser llaneros solitarios sin capacidad de contrastar y buscar fuentes donde nutrirnos.
Trabajar desde un enfoque proactivo: ir por delante. No esperar para abordar cuestiones que sabemos que van a llegar. No temer ser propositivos o no hacer por evitar dolores que inevitablemente hay que afrontar.
Naturalizar el tema de la muerte: aprender a vivir es aprender a envejecer, y también aprender a morir. La cercanía con la muerte nos enseña a valorar de forma más rotunda la vida y todas las cosas que nos regala, las grandes, pero también las pequeñas. La muerte forma parte de la vida.
Es fundamental el compromiso del equipo. Nada es posible sin un proyecto compartido, un compromiso sentido por todas las personas que participamos. Cuidar y valorar los equipos es fundamental, también reconocer el valor que generan. Socialmente no se suele tener en cuenta la importancia y complejidad de nuestra tarea.
Expresar nuestro dolor en el contexto profesional nos une y humaniza. A veces pensamos que como somos profesionales no debemos exteriorizar nuestros sentimientos, nuestros dolores, frustraciones y también debemos reconocer nuestros logros y celebrarlos. En muchas organizaciones da miedo generar espacios y promover contextos de contención y expresión. Creemos que es vital para evitar la despersonalización en los procesos de acompañamiento.
Me vienen a la memoria muchos momentos muy importantes de mi vida acompañando personas y familias, de llanto compartido, de despedidas sentidas, de huecos vacíos, de cobijo y consuelo, cosas que han sido posibles porque lo que nos hace más humanos estaba presente, la capacidad de amar desde el respeto y la celebración de cada vida como un regalo irrepetible en nuestra historia.
Para terminar, voy a citar la frase de Cicely Saunders, fundadora de los cuidados paliativos, que dice:
“Usted importa por lo que es, e importa hasta el último momento de su vida, por tanto, haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
Avia, M.D., Martínez-Martí, M.L., Rey-Abad, M., Ruiz, M.A. y Carrasco, I. (2012): Evaluación de un programa de revisión de vida positivo en dos muestras de personas mayores.Revista de Psicología Social 27 (2), 141-156.
Carratalá, A., Mata, G. y Crespo, S. (2017). Planificación centrada en la persona. Planificando por adelantado el futuro deseado. Madrid: Plena Inclusión España. Siglo Cero, 49(3), 109. Recuperado de https://revistas.usal.es/index.php/0210-1696/article/view/19277
Creaney Kingsbury, L.A. (2009). People Planning Ahead: Communicating Healthcare and End-of-Life Wishes. http://aaidd.org/publications/bookstore-home/training/2013/06/24/people-planning-ahead-communicating-healthcare-and-end-of-life-wishes#.Ud2lMG1l_zM
Exteberría, J. Ética y discapacidad. Siglo Cero Vol. 35, 210, 68 – 79:
Etxeberria, X. (2005). Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de Deusto. Navarro, B., Latorre, J.M., López- Torres, J. y Andrés, F. (2008): Memoria autobiográfica y entrenamiento en revisión de vida como método de mejora del estado de ánimo en la vejez. Revista Clínica Médica Familar. 2 (4): 171-177
Fernández-Ballesteros, R. (2002). Colección Vivir con vitalidad. Ediciones Pirámide.
Martínez, T. (2016): La atención centrada en la persona en los servicios gerontológicos. Modelos de atención y evaluación. Fundación Pilares para la Autonomía Personal nº3.
Serrano, J. P. (2002). Entrenamiento en Memoria Autobiográfica sobre eventos positivos específicos en ancianos con síntomas depresivos. Tesis Doctoral. Universidad de Castilla La-Mancha.
Schalock, L. R. y Verdugo, M. A. (2003): Calidad de Vida. Manual para profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.
